Maandag t/m Donderdag 17:50 u op NPO 2

''Het is fijn om te weten dat God niet stilzit.''

Bij de dochters van Ciska Posdijk wordt een aantal jaar geleden de stofwisselingsziekte Sialidose type 1 geconstateerd. De ziekte zorgt ervoor dat de meiden in vier jaar tijd in een rolstoel terecht komen en hun zicht steeds minder wordt. In de aflevering zagen we hoe de zussen zich klaar maakten voor een reis naar Rome. Om daar deel te nemen aan een speciale conferentie.

Rome

De dames slaan zich dapper door het leven, maar hebben nog veel vragen over de aandoening. Bij de conferentie worden onderzoekers en patiënten en hun families bij elkaar gebracht. Op deze manier wordt er om aandacht voor stofwisselingsziektes gevraagd. De zussen spraken tijdens de conferentie met een specialist die in Amerika onderzoek doet naar de stofwisselingsziekte.

Confrontaties

Ook waren er ontmoetingen met families waarvan kinderen dezelfde ziekte hebben, zij het met minder symptomen. Hoewel het heel fijn was daar mee te kunnen praten, was het volgens Ciska ook zwaar. ‘’Wat ze moeilijk vonden was het confronterende. Als jongvolwassenen wil je niet telkens met je ziekte bezig zijn, maar dat is helaas niet anders.’’

God zit niet stil

‘‘Het was heel emotioneel, maar ook heel hoopvol’’, zegt Ciska. ‘‘Je ziet dat er mensen aan het werk gaan om een oplossing te vinden voor de ziekte. Al gaat dat natuurlijk wel heel langzaam. Het is fijn om te weten dat God niet stilzit. Je merkt niet altijd dat Hij voor je bezig is, maar als je daar dan bent, dan zie je dat ineens.’’

Reacties