Maandag t/m Donderdag 17:50 u op NPO 2

Liza overleeft zeldzame ziekte door stamceltransplantatie

Liza voor ze de diagnose myelofibrose kreeg.

“Ik ben nooit bang geweest om dood te gaan”, zegt Liza overtuigd als ik haar spreek. Maar een paar dagen voor de stamceltransplantatie stelt ze zorgvuldig haar begrafenisdienst samen. Voor het geval ze het toch niet redt. “Alles lag klaar: de liedjes die ik had uitgekozen, het thema van de dienst (Psalm 139)…”

Uitverkorene

Dat Liza levensbedreigend ziek is, komt pas laat aan het licht. “Begin 2000 merkte ik dat er iets gaande was in mijn lichaam. Ik voelde me belemmerd in mijn doen en laten. Ze dachten aan fibromyalgie en die diagnose kreeg ik ook. Maar ik had het gevoel dat er méér moest zijn.” Liza krijgt gelijk: “In 2006 constateerde de internist dat ik myelofibrose had. Het is een zeldzame vorm van bloedkanker waarbij je eigen beenmerg geen bloed meer aanmaakt. Eén op de 100.000 mensen krijgt dat en ik was de uitverkorene. Ik ben altijd al heel anders geweest dan anderen”, lacht ze.

We gaan niet zeggen dat het kanker is, dat is veel te erg

Begin 2014. Liza lijkt wel zwanger, maar heeft in werkelijkheid een vergrote milt die maar liefst 3 kilo weegt.

De arts is duidelijk: Liza’s levensverwachting is vijf tot zeven jaar. “Ik dacht: ‘Nou, dan ga ik dus dood.’ Het voelde alsof er een kleed onder mijn voeten werd weggetrokken. Ik zei tegen mijn man: ‘We gaan maar niet aan onze omgeving vertellen dat het kanker is. Dat is veel te erg. In mijn hoofd blockte ik het ook: ik wilde er niet aan denken dat ik kanker had.”

Eeuwig zwanger

In de jaren die volgen, gaat Liza regelmatig naar het ziekenhuis om bloed te laten prikken. “Keer op keer waren de uitslagen hartstikke goed. Maar ik voelde me niét goed. Op mijn aandringen is er in oktober 2013 een echo van mijn buik gemaakt. Toen ik langs moest komen voor de uitslag, wilde ik het liefst ónder het bureau liggen in plaats van aan het bureau zitten. Ik voelde me zó ziek.”

Al snel blijkt waarom Liza zich zo slecht voelt: “Mijn milt was enorm vergroot. En ook mijn lever functioneerde steeds slechter. Ik ging in no time achteruit. Begin 2014 woog mijn milt drie kilo. Ik had gewoon het gewicht van pasgeboren baby in mijn buik! Toen ik zwanger was van mijn dochter, maakte ik in mijn nachthemd een foto van de zijkant van mijn buik. Die foto heb ik opnieuw gemaakt tijdens mijn ziekteproces. Dat was enorm confronterend: ik dacht dat ik een 56’er met ‘zwembandjes’ en ‘love handles’ was. Maar in werkelijkheid was ik een 56’er met kunstgebit en grijs haar, die eeuwig zwanger leek.”

Ik heb zó gehuild

Liza loopt kleine stukjes met de rollator om haar conditie op te krikken voor de stamceltransplantatie.

“In die periode raakte ik depri. Ik vermagerde razendsnel en mijn conditie ging met rasse schreden achteruit. Toen ik in de spiegel keek, zag ik mijn huid in vellen langs mijn lichaam hangen. Mijn benen waren stokjes geworden. Op dat moment heb ik zó gehuild.”

Aan de slag

“Ondertussen had ik nog maar een klein kringetje van mensen om me heen. Buiten kwam ik niet meer. Ik had eigenlijk maar één kans op herstel: een stamceltransplantatie. Maar daar was ik op dat moment veel te zwak voor. Mijn arts zei: ‘Je staat nu aan de rand van het ravijn, maar je kunt nog terug als je je conditie opkrikt.’”

“Voorzichtig ben ik met een rollator door de straat gaan lopen. Eerst een paar honderd meter, maar steeds verder. In juni kreeg ik goed nieuws: het ziekenhuis ging op zoek naar een stamceldonor!” Eind augustus krijgt Liza het verlossende bericht: er is een donor gevonden. “Op mijn mans verjaardag werd ik opgenomen in het ziekenhuis. Daar kreeg ik chemotherapie, want je eigen stamcellen moeten dood.”

Kantje boord

Na de transplantatie is het afwachten hoe Liza’s lichaam op de transplantatie reageert. “Een paar dagen na de transplantatie ben ik met spoed naar de Intensive Care gebracht. Ik had vocht achter mijn longen en te weinig zuurstof. Het waren letterlijk de meest benauwde momenten uit mijn leven. De verpleegkundige vertelde me later dat ik alle complicaties heb gehad die je maar kunt bedenken.”

Ik stond aan de rand van 't ravijn, maar hoefde nog niet te komen

Liza eet weer voor het eerst ijs, ruim twee weken na de transplantatie.

Door gebed gedragen

In die heftige tijd slepen haar naasten én het geloof Liza erdoorheen. “Voor mijn zoon was het heel confronterend. Als hij een injectienaald zag, had hij het al moeilijk. Maar hij zat wel trouw aan mijn bed en hielp –net als mijn man - waar hij kon. Tijdens mijn ziekte hield onze dochter een nieuwsbrief bij voor vrienden en familie. In de eerste brief schreef ik: ‘Als je iets voor me wilt doen, wil je dan een kaart sturen met een gedicht dat jou heel veel zegt?’ Ik kreeg ontzettend veel kaarten. De gedichten waren té emotioneel om te lezen, maar onze dochter hing ze allemaal voor me op. Veel mensen schreven: Liza, ik bid voor je.’ Dat was zo fijn!

Ik heb zelf aan de dominee gevraagd of de kerkgemeente voor me wilde bidden. Ik dacht: ‘Als ik het nu niet vraag, wanneer mag ik het dan vragen?’” In de tien weken dat ik zo ziek was dat ik me niet meer om kon draaien, heb ik écht gevoeld dat ik gedragen ben door gebeden.

Intens leven

“Inmiddels zit ik al 3 jaar in mijn ‘cadeautijd.’ Het is zó bijzonder dat ik hier nog mag zijn! Ik stond aan de rand van het ravijn, maar hoefde nog niet te komen. Door wat ik heb meegemaakt, weet ik hoe belangrijk het is om aandacht te krijgen voor stamceldonoren en mensen die bloed geven. Er is écht een schrijnend tekort aan stamceldonoren. Maar helaas moet er vaak eerst iets gebeuren in je omgeving, voordat je je daar bewust van bent.”

Naast stamceldonatie onder de aandacht brengen, heeft Liza nog een belangrijk levensdoel: “Ik leef nu veel intenser dan voor mijn ziekte. Je geniet bewuster en vindt alles weer mooi. Daarom ben ik veel aan het fotograferen. Dat is een gave die ik heb gekregen van God, daar ligt mijn talent. Tijdens het fotograferen zie je pas hoe mooi de schepping is. Dat wil ik andere mensen graag meegeven.”

Bij 1 jaar 'cadeautijd' ging de vlag uit!

Reacties