Maandag t/m Donderdag 17:50 u op NPO 2

Hoe is het nu met.. Marco Koning uit Katwijk?

In de rubriek ‘Hoe is het nu met..?’ blikt GHL terug op een eerdere uitzending. In september 2015 bezochten we Marco Koning in Katwijk. Deze jonge vader heeft de zeldzame ‘Katwijkse ziekte’. Deze erfelijke ziekte heeft als belangrijkste kenmerken dat de dragers van het gen op jonge leeftijd hersenbloedingen krijgen en mogelijk vroeg dementeren. Hoe kijkt hij terug naar zijn deelname aan ons programma en zijn er nieuwe ontwikkelingen bij hem zelf en in de strijd tegen deze ziekte?

“Het gaat prima met mij. Er zijn geen merkbare wijzigingen in mijn gezondheid”, zegt Marco. Hij weet nu wel (waarschijnlijk door nieuwe scantechnieken) dat hij een aantal microbloedingen heeft gehad, maar daar heeft hij geen last van. “Ik ben soms wel onrustig als ik iets voel, als ik hoofdpijn heb of als er iets steekt in mijn hoofd dan denk ik wel: is er iets gaande? Maar dat is een normale reactie; een worsteling die er toen was en nu nog steeds is. Ik probeer dan op God te vertrouwen en besef dat hij me helpt in deze lastige periode.”

 

Dapper

“Ik heb veel positieve reacties gekregen na de uitzending. Veel mensen vonden het mooi en dapper dat we het complete verhaal durfden te vertellen. Het item start bij het graf van mijn vader en aan het einde is onze zoon aan het woord.” Voor Marco en zijn gezin is het fijn om het medeleven van anderen te voelen, maar het is ook confronterend. “Wij hadden gewoon een leuke dag tijdens die opnames. We zijn aan het eind van de dag uit eten geweest met het gezin om erover na te praten en een goede tijd te hebben met elkaar. Maar sommige reacties waren zo emotioneel dat we zelf weer werden geconfronteerd met de huidige situatie.”

Taboe

Tijdens de uitzending van GHL spreken Marco en zijn zoon hoop uit dat er een medicijn komt. “Daar zijn wel stevige ontwikkelingen in. Er lopen veel onderzoeken om de ziekte te vertragen of te voorkomen.” Rondom de Katwijkse ziekte heerst nog steeds een taboe en veel mensen spreken er niet  over. Marco geeft aan dat door de GHL-uitzending weer een nieuwe stap is gezet om het bespreekbaar te maken. En door de uitzending is er ook meer aandacht voor de ziekte gekomen. “Er is veel gekeken naar het programma, met name in de regio en een aantal bedrijven zijn ons (de Vereniging HCHWA-d en/of de Dutch CAA Foundation, red.) daarna gaan steunen. Daar zijn we natuurlijk heel blij mee. We zijn bezig om brede aandacht te vragen voor deze lokale ziekte, maar ook voor de niet erfelijke variant, CAA, die bij een zeer groot deel van de mensen boven 60 jaar voorkomt.” 

Gezonde levensstijl

Marco is psycholoog en onderzoeker en doet samen met andere dragers van de ziekte (en hun familie) onderzoek naar het verloop van de Katwijkse ziekte. “We ontdekten een verband tussen het eerste moment van een bloeding en de mate waarin iemand gezonde voeding eet, beweegt en stress heeft. De leeftijd waarop iemand de eerste hersenbloeding krijgt varieert in ons databestand tussen de 33 en 73 jaar. De medische wetenschap kan die spreiding niet verklaren. Er zijn dus andere factoren dan alleen de genetische die van invloed zijn op het verloop van de ziekte. Daar doen we komend jaar verder onderzoek naar.”

God en ziekte

Marco blijft hoopvol voor de toekomst. Hij blijft zich inzetten om de Katwijkse ziekte op de kaart te zetten en progressie te boeken in de zoektocht naar het vertragen of voorkomen van de ziekte. “Juist in Katwijk, waar zoveel mensen gelovig zijn, is de relatie met God belangrijk. Durven we onze eigen twijfels en worsteling wel bespreekbaar te maken met God? Zo wordt in de jaarlijkse Kattukse Brainweek een kerkdienst gehouden waarin we ziekte in het algemeen en geloven bespreekbaar maken en elkaar aanmoedigen om God te blijven zoeken juist in moeilijke tijden. Je mag boos zijn op God, verdrietig zijn en je twijfels hebben, maar we moeten geen afstand nemen van onze God om iets lichamelijks en dus iets tijdelijks.”

 

Reacties