Maandag t/m Donderdag 17:50 u op NPO 2

Conny laat zich niet klein krijgen door ALS

Als moeder met twee jonge kinderen krijgt Conny te horen dat ze de spierziekte ALS heeft. Mensen met deze spierziekte hebben vaak maar 3 tot 5 jaar te leven. Inmiddels leeft Conny al 18 jaar met ALS. Ze kan niet meer praten, dus ze communiceert met een iPad. Maar ondanks alle beperkingen is Conny nog vol levenslust.

Om anderen bij te staan is Conny vrijwilliger geworden van de stichting ALS. Als ambassadeur organiseert ze evenementen en is ze een voorbeeld voor lotgenoten. Veel werk gebeurt achter de computer. “Internet is mijn lijflijn naar de buitenwereld, zo kan ik communiceren. Soms hebben mensen met wie ik chat niet eens door dat ik ALS heb.”

Steun en toeverlaat

Conny wil zich zo weinig mogelijk door beperkingen laten leiden. Haar man Rene is haar steun en toeverlaat, evenals haar kinderen. Zij helpen Conny bij het aankleden, eten en vervoer. Rene: “Ik heb zeer veel respect voor verpleegkundigen. Zij zorgen voor mensen waar ze geen familieband mee hebben. Ik zorg voor mijn eigen vrouw, dat is geen opgave. Dat is liefde.”

Haar ziekte heeft Conny doen besluiten alles uit het leven te halen. Ze is gek op reizen en heeft Vietnam, Zuid Afrika en Mexico al bezocht. Binnenkort staat IJsland op de agenda. “We denken altijd in mogelijkheden, niet in onmogelijkheden.”

Tour du ALS

Rene, dochter Manouk en zoon Tim beklimmen in juni de Mont Ventoux voor de Tour du ALS. Met deze fietstocht zamelen ze geld in voor de strijd tegen ALS. Helaas zal een geneesmiddel voor Conny te laat komen. Tim: “We proberen er zo positief mogelijk in te staan. Je kijkt naar wat je nu hebt en daar geniet je dan met volle teugen van.”

Reacties