Maandag t/m Donderdag 17:50 u op NPO 2
Burgemeester Jan van Zanen (Utrecht) ontvangt uit handen van Esther-Clair het boek 'Broers en Zussen'. Links Max Muntjewerf, die in het boek staat met het verhaal over zijn zusje Evelijn.

Esther-Clair leeft haar droom ondanks chronische nierziekte

De Grote Donorshow van BNN in 2007 is haar ‘coming out’ : hét moment dat de hele wereld mag weten dat Esther Clair Sasabone een chronische nierziekte heeft. Inmiddels heeft ze haar vierde donornier, maar van stilzitten is bij haar geen sprake. Samen met Vincent Moolenaar – ook van de Grote Donorshow – richt ze stichting 'Bureau Sterrenstof op'. Met die stichting biedt ze hulp aan kinderen met een chronische ziekte en de mensen in hun omgeving. “Als ik er iets mee doe, heb ik het allemaal niet voor niks meegemaakt.”

Het is een uniek moment in de geschiedenis van de Nederlandse televisie: in ‘De Grote Donorshow’ kiest de ernstig zieke ‘Lisa’ een nierpatiënt uit die na haar overlijden haar donornier ontvangt. Esther-Clair is één van de kanshebbers. Net voordat ‘Lisa’ de gelukkige winnaar bekend maakt, onthult Patrick Lodiers de ware aard van het programma: ‘Lisa’ is een actrice en van een donornier weggeven is geen sprake. Met deze ludieke actie vraagt BNN aandacht voor de lange wachtlijst van mensen die een donornier nodig hebben. 

Open en eerlijk

“Op 1 juni is ‘De Grote Donorshow’ alweer tien jaar geleden”, vertelt Esther-Clair. “Een geniaal idee, waar ik graag aan mee wilde doen.” Naast aandacht vragen voor de lange wachtlijst, ziet ze haar deelname aan het programma als de uitgelezen mogelijkheid om haar omgeving te vertellen over haar nierziekte. Tot die tijd weet alleen een handjevol familie en vrienden van haar medische achtergrond. “Als je er dan toch voor kiest om open en eerlijk te zijn, dan maar gelijk van Rusland en Japan tot Amerika”, lacht ze.

Keelontsteking

Dat Esther-Clair niet helemaal gezond is, blijkt al als ze drie jaar oud is. “Ik had een keelontsteking, die maar niet overging. Mijn moeder is toen met mij naar het consultatiebureau gegaan. Zij constateerden eiwit in mijn urine.” Uit onderzoek blijkt dat ze de streptokokbacil heeft opgelopen. “Die bacterie is heel langzaam aan mijn nieren gaan vreten”, legt ze uit. Ze houdt er een chronische nierziekte aan over.

Esther-Clair als jong meisje in het ziekenhuis.

Ik dacht dat iedereen hetzelfde meemaakte”

Ondanks vele ziekenhuisbezoeken en nierdialyses, gaat Esther-Clair gewoon naar school. Daar ontdekt ze dat ze anders is dan anderen. “Ik kwam er op school achter dat ík steeds periodes weg was, terwijl andere kinderen gewoon naar school gingen. Daarvoor dacht ik dat iedereen hetzelfde meemaakte als ik”, vertelt ze. De geboorte van haar zusje Kim versterkt dat gevoel. “Toen ik 5,5 was, werd mijn zusje Kim geboren. Ze is onderdeel van de ‘Vengaboys’ en dat entertainen zat er bij haar al vroeg in. Terwijl zij alle energie van de wereld had en de kamer door danste, lag ik na een dialyse uitgeput op de bank. Door haar zo energiek te zien, realiseerde ik me: ‘Oh, dit is dus wat andere kinderen meemaken.’” Ondanks dat besef kijkt Esther-Clair terug op een gelukkige jeugd: “Ik heb heus wel sombere en verdrietige momenten gehad, maar ik kijk terug op een fijne, liefdevolle jeugd”, vertelt ze.

Twee werelden

Haar leven verandert als ze op haar twaalfde haar eerste donornier krijgt. Het zorgt ervoor dat ze niet meer afhankelijk is van dialyse, haar energie terugkrijgt en een zo gewoon mogelijk kan leiden. “Als het goed gaat met zo’n nier, merk je er weinig van. In mijn puberteit dronk en rookte ik ook: ik leefde het leven dat past bij die leeftijd.” Esther-Clair besluit op school niets te vertellen over haar ziekte. “Ik wilde normaal gevonden en mensen niet laten schrikken. Daarom creëerde ik twee werelden: familie en goede vrienden wisten wat er speelde, terwijl de buitenwereld van niks wist.”  Om alles wat ze meemaakt te verwerken, verwoordt ze haar gevoel door haar grote passie: schrijven. 

Mooie dingen

En juist door te schrijven bemoedigt ze nu anderen die leven met een chronische ziekte. “Na de ‘Grote Donorshow’ heb ik samen met Vincent ‘Bureau Sterrenstof’ opgericht”, vertelt ze. “Ik leerde namelijk dat ik me goed kan uiten: zowel door te praten als te schrijven. Ik voelde dat ik daar iets mee moest doen voor andere mensen. Waar ik mijn ziekte eerder voor mezelf hield, wil ik er nu juist over praten. Hoe opener ik ben over mijn leven, hoe meer herkenning het geeft. Dan is het allemaal niet voor niks geweest. En het levert tot nu toe alleen maar mooie dingen op”, zegt ze trots. 

De wonderlijke ruimtereis van Steven Sterman

Zo schrijft ze samen met Vincent het kinderboek ‘De wonderlijke ruimtereis van Steven Sterman’. De hoofdrol in het boek is weggelegd voor Steven, die in het geheim een raket bouwt om te vliegen tussen sterren en planeten. Maar dan wordt hij ziek: komt zijn droom nu nog wel uit? “Het boek is niet alleen voor nierpatiëntjes, maar ook voor gezonde kinderen. Het is gewoon een spannend verhaal, waar toevallig ziekte in voorkomt. En iedereen kent wel iemand die ziek is of in het ziekenhuis ligt…” Voor het boek gebruikten zij en Vincent voorbeelden uit hun eigen leven.

Dat het boek meerwaarde heeft voor kinderen, doet haar erg goed. “Ik ben er heel blij mee. Van jongs af aan ben ik geïnspireerd door de dagboeken van Anne Frank. Zij is mijn grote inspiratiebron om te schrijven. Als dan je eigen boek uitkomt, is dat een bijzonder moment. Daarnaast hoor ik van veel ouders dat kinderen het een geweldig verhaal vinden.” Maar het helpt niet alleen kinderen: “In mijn kindertijd was er niet zoiets als ‘Steven Sterman’, maar waren er alleen van die ziekenhuisboekjes waarin de ziekte centraal staat. Maar je bent niet de ziekte, je hébt de ziekte. Dit boek is voor mij ook een stukje verwerking: je wilt alsnog het kind in jezelf helpen.”

Esther-Clair met haar zusje Kim.

Broers en zussen

Naast ‘De wonderlijke ruimtereis van Steven Sterman’ schrijft ze nóg een boek: ‘Broers en zussen: Hoe is het voor jou?’ In het boek komen twaalf broertjes of zusjes aan het woord van kinderen met een chronische ziekte. Niet alleen nierziekte, maar ook onder andere leukemie, het syndroom van Down en epilepsie passeren de revue. Ook haar zus Kim komt aan het woord: “In een gezin waar één of meerdere kinderen ziek zijn, gaat toch de meeste aandacht uit naar hen. Maar eigenlijk krijgen broers en zussen nooit de vraag: ‘Hoe is het voor jou?’ Daaruit is dit boek ontstaan: ik wilde graag weten hoe het voor Kim was om met een chronisch zieke zus op te groeien. En Kim vond het leuk om mee te doen: het is toch een andere kant van haar die ze laat zien.”

Geluk gehad

Ze heeft twee boeken op haar naam staan, een eigen radioprogramma en ze is alweer volop aan het broeden op nieuwe ideeën om chronische ziekten onder de aandacht te brengen: je zou bijna denken dat het Esther-Clair ondanks haar ziekte alleen maar voor de wind gaat. Toch kent haar leven ook zware momenten. Zo raadde haar arts haar een aantal jaar geleden af aan om een gezin te stichten. “Mijn derde donornier was niet zo goed. We hebben adoptie overwogen, maar uiteindelijk besloten om een leven zonder kinderen op te bouwen. Het was geen diep gekoesterde wens om kinderen te krijgen, maar toch is het een pijnlijke plek in mijn hart geweest. Je hoort zo vaak van anderen: ‘kinderen hebben is het mooiste is wat er is.’ Gelukkig kan ik het nu relativeren: ik heb weer hele andere mooie momenten in mijn leven.”

Het kenmerkt Esther-Clair, die ondanks haar beperkingen er volop voor kiest om te léven. “Natuurlijk heb ik onzekere momenten. Ik denk echt wel eens: “Nu gaat het goed, maar het kan elk moment afgelopen zijn. Een donornier kan tenslotte acuut afgestoten worden. Maar juist door dát gevoel wil ik alles uit het leven halen wat erin zit. Mensen zeggen wel eens: “Jij hebt ook pech gehad in je leven. Maar ik heb juist heel veel geluk gehad: ik heb vier donornieren gekregen en altijd mensen om me heen gehad die van me houden.”   

Win één van de boeken van Esther-Clair!

Win een van de boeken van Esther-Clair!

Gerelateerde uitzendingen

Reacties

Deel dit bericht